올해도 막바지를 향해 간다. 새롭게 시작될 내년을 준비하면서 초등학교 입학을 앞둔 장애 아이 엄마들은 벌벌 떨린다. 특수학교 입학을 결정한 엄마들은 그나마 나은 편인데 일반학교 입학을 앞둔 엄마들은 걱정만 한 가득이다.

“말도 잘 못하는 아이가 학교생활을 제대로 할 수 있을까?” 여기저기 문의해서 정보를 취합한 뒤 특별훈련에 들어간다. 이른바 ‘평범한 초딩 되는 기술 익히기’ 프로젝트다.

하지만 아직도 기저귀를 차는 아이한테 용변 처리하기를 시키려니 자꾸 실패만 하고, 3분 착석도 안 되는 아이한테 40분 착석을 요구하니 들어먹을 리 없다. 자기 물건 챙기기? 24색의 크레파스는 어느 순간 보면 20가지 색으로 수가 줄어 있다. 도대체 4개는 어디다 갖다 팔아먹었는지 아무리 찾아도 나오지 않는다.

일반학교와 특수학교를 모두 보내 보고, 내년이면 3학년에 올라가는 아들을 둔 나는 벌벌 떨고 있는 엄마들에게 “그래도 괜찮다”는 말을 하고 싶다.

지금 아이가 책가방에 물건 넣기를 못한다 해서 걱정할 필요는 없다. 착석 연습도 집에서 백날 시키는 것보다 막상 학교에 가서 한 달을 지내면 훨씬 빠른 속도로 몸에 익힌다. 눈치가 있기 때문에 분위기를 모방하는 것이다.

그래서 나는 엄마들에게 학교생활 기술 익히기를 교육시키느라 모든 에너지를 쏟는 것보단 다른 것들도 준비하며 예비 학부모로서의 시간을 보내라 말하고 싶다. 어떤 것들을 준비하냐고? 이제부터 말하려 한다.

학교 배정을 받는 대로 학교를 찾아가 교장 선생님과 면담하기를 권한다.

일반학교에 아이를 보내는 부모들의 가장 큰 기대치는 ‘통합교육’ 때문인데, 이 ‘통합교육’이라는 것이 사실상 학교장의 의지에 달려 있다고 해도 과언이 아니다. 통합교육이 일상 속에서 잘 실현되고 있는 일부 학교의 예를 보면 어김없이 교장의 의지가 확고했다.

하지만 대부분의 학교는 교장도 특수반에 대해 잘 모른다. 조금 더 심하게 말하자면 어떻게 해보려는 의지도 없다. 그들은 특수교육을 받아본 적도 없고, 담임을 하던 시절에 장애가 있는 아이를 맡아본 경험도 거의 없다. 본인의 임기 동안 특수반 아이들이 일반 아이들과 문제를 일으키지 않고 있는 듯 없는 듯 지내주면 고마울 뿐이다.

학교장의 인식이 이럴 경우, ‘통합교육’은 사실상 허울뿐이게 된다. 일반학급에서 하루 2~3시간 지루하게 앉아 있다 오는 것으로 “아~ 통합교육 잘 했다”고 만족해야 한다. 장애 아이들과 비장애 아이들이 함께 어울려 하는 활동? 프로그램? 기대도 말아라.

오히려 학교 전체 행사인 학부모 참관 수업, 현장학습, 학예회, 체육대회 등에 장애 아이를 소외시키기도 한다. 특수교사를 통해 학교의 입장을 우회적으로 전달하는 것이다.

“일반 아이들의 부모들도 모두 올 텐데…. 그때 우리 아이의 문제행동을 아예 보이지 않는 게 아이의 학교생활에 도움이 되지 않을까 싶어요”

안 그래도 벌벌 떨고 있는 장애 아이 엄마들은 그 말이 맞는 것 같다. 자신과 아이를 배려해서 하는 말 같다. 그렇게 하겠다고 한다. 전교생 학예회 때 장애 아이만 따로 빠져 공익요원과 함께 특수반에 가 있는다. 학부모 참관수업 때는 특수반에 내려가 존재를 숨긴다. 확실히 알아야 한다. 장애인 차별법 위반이다. 우리 아이를 위한 배려가 아닌 학교의 편의를 위한 명백한 차별 행위다.

엄마인 내가 장애가 있는 내 새끼를 창피해하고 숨기기 시작하면 내 아이는 학교에서 친구들에게도, 친구들의 엄마들에게도 똑같은 취급을 받는다.

‘장애가 있어 다르긴 해도 우리는 같은 반 친구’라는 인식을 심어주려면 엄마가 먼저 마음을 단단히 먹고 아이의 모든 것을 오픈해야 한다. 숨긴다고 능사가 아닐뿐더러 한 번 숨기기 시작하면 계속 숨겨야 한다. 내가 다 겪어본 일이라 이렇게 말할 수 있다.(ㅠㅠ) 나는 가장 안 좋은 방법이란 방법은 죄다 선택하며 일반학교에서의 초등학교 1학년을 보낸 바 있다.

자, 다시 돌아와서. 교장을 만나 해야 할 일은 부모가 아이의 통합교육에 얼마나 큰 관심을 보이고 있는지 의지를 보이는 것이다. 아이의 행동 특성을 적은 ‘내 아이 사용 설명서’ 등을 특수교사와 일반 담임만이 아닌 교장과 교감, 교무부장에게 모두 제출하라.

그리고 요구하라. 일반적으로 6명의 장애 아이들을 한 명의 특수교사와 한 명의 실무사가 담당하는데 내 아이가 손이 많이 간다고 생각되면 미리 가서 공익요원 배치를 요구해야 한다. 공익요원이 화장실 사용이나 이동, 식사지원만 옆에서 거들어도 학교생활은 한층 편해진다.

그리고 학부모들을 대상으로 한 장애이해 교육을 건의하라. 아이들의 장애 인식은 부모의 인식을 그대로 따라오는 경우가 많다. 아니 오히려 아이들은 편견이 없는데 부모가 가까이하지 못하게 하면서 아이들 사이에 벽이 생기기도 한다. 엄마들이 나빠서가 아니라 엄마들도 모르기 때문에 그러는 경우가 많다. 우리도 몰랐듯 말이다. 장애인 자식을 낳기 전까진.

학교에서는 일 년에 몇 번 부모들을 대상으로 강의를 개최하곤 하는데 이때 ‘우리 아이의 성조숙증’ 이런 주제 말고 장애이해 교육을 일 년에 두 번 개설해 달라고 요구하면 된다.

더불어 교장 자신은 물론 교직원들을 대상으로 한 장애 이해 교육도 정기적으로 실시될 수 있게 해달라고 요구해야 한다. 초등 교사들은 초등학생 전문가들이다. 그러기 때문에 안심하고 아이를 학교에 보낸다. 그런데 장애가 있는 내 아이도 초등학생이다. 그렇다면 교장도, 일반 교사들도 특수교육을 알아야 하는 게 맞는 일이다. 내 아이는 특수반에만 소속된 특별한 존재가 아니라 의무교육을 받으러 초등학교에 다니고 있는 일반 학생이기도 하기 때문이다.

어디에서 어떤 강사를 모셔 장애이해 교육을 하면 되는지 방법을 모를 경우엔 특수교사에게 문의하면 된다. 특수교사들은 장애이해 교육이 가능한 기관도 강사도 방법도 잘 알고 있다.

이렇게 교장과 면담을 마쳤으면 다음엔 특수교사 및 일반학급 담임을 만나 또 같은 내용을 되풀이하면 된다.

이렇게 해도 되는 거 맞냐고? 맞다. 그래도 된다. 요구해도 된다. 아니, 요구해야 한다.

일반 아이들을 위한 학교생활은 모든 게 잘 준비되어 있지만 특수학급 아이들을 위한 학교생활은 아직도 모범답안이 구성돼 있지 않다. 부모와 교사와 학교가 어떤 룰을 만들어 가느냐에 따라 학교별 ‘통합교육’의 질이 달라진다. 학교별 분위기가 천지 차이가 난다.

하나 더 덧붙이자면 학기 초에 있을 ‘개별화 회의’에 대해 지금부터 학교 측에 말해 놓는 것도 좋다. 우리 아이가 한 학기 동안 어떤 특수교육을 받을까를 정하는 ‘개별화 회의’. 보통은 특수교사와 일반 담임, 부모 이렇게 삼자가 모여 회의를 한다.

그러나 학교 측에서 의지만 보여준다면 여기에 교장교감 및 치료실 선생님들까지 합류해 아이의 상태를 종합적으로 토론하고 교육의 수준과 방향성을 정하는 솔루션 회의를 가질 수도 있다. 외국에서는 이런 솔루션 회의를 거쳐 아이의 학교생활을 지원하는 게 일반적이며, 내 주변에서도 일반 학교에서 이 솔루션 회의를 해낸 부모가 실제로 있다.

중요한 건 학교 측의 의지일 뿐이다. 귀찮아하는 게 아니라 적극 도와주려고 하는 의지. 그거 하나면 하루의 시간을 빼서 회의에 참여하는 게 그리 어려운 일도 아니다. 그리고 그 의지를 이끌어내기 위해 입학 전부터 학교를 찾아가 교장부터 조금 괴롭히는(?) 작업(?)을 해둬야 한다는 것이다.

물론 요구만 하는 부모가 되어서는 안 된다. 그럼 진상 부모가 된다. 꼴도 보기 싫어진다. 학교에 요구하는 게 있는 만큼 장애 아이 부모들도 할 일을 해야 한다. 반대표를 맡아도 좋고, 녹색어머니회, 도서관 봉사, 자료정리 봉사, 청소 봉사 등 학교 일에도 적극 참여해야 한다.

일반 학급 엄마들에게도 먼저 마음을 열고 다가가려는 노력이 필요하다. 입학식 날 같은 반 아이들에게 나눠 줄 편지와 사탕 봉투 등을 미리 준비하는 건 이젠 센스가 아닌 필수다.

마지막으로 초등학교 1학년 동안 실수만 되풀이했던 내가 많은 시행착오 끝에 2학년 생활을 새롭게 맞이하기 위해 개학식 날 반 엄마들에게 보냈던 편지를 덧붙이고자 한다. 이 편지가 정석인 것은 아니지만, 그래도 이 편지를 받고 많은 엄마들이 마음을 열어 주었다. 참고하면 도움이 될 듯하다.

어쨌든 초등 입학을 앞두고 있는 모든 예비 학부모들에게 응원을 보낸다.

아이의 학교생활 적응 기술을 연습시키는 것도 중요하지만 지금 시기엔 마음을 단단히 하고 나름의 전투력을 쌓아놓는 것도 중요하다. 초반에만 조금 고생하면 내 아이의 6년이 편해지기 때문이다. 파이팅! 다들 건승하시길 바란다.

 

친구들아 안녕~ ^^

나는 김동환이라고 해. 나는 아직 말을 할 줄 몰라서 우리 엄마가 내 마음을 대신해 편지를 쓰고 있어.

나는 2학년 4반이기도 하지만 특수반이기도 해. 특수반은 장애 아이들이 수업을 듣는 반이야. 1층에 있는 특수반 교실 본 적들 있지?

장애인은 보통의 친구들과 조금 다르대. 그래서 나에 대해 미리 소개를 하는 게 좋을 것 같아서 편지를 쓰고 있어.

우리 엄마가 그러는데 나는 임신 7개월 만에 태어났대. 보통은 10개월 동안 엄마 뱃 속에 있다가 세상 밖으로 나오는데 나는 3달이나 빨리 태어났대.

나는 엄마 뱃속이 편했나 봐. 쌍둥이 누나가 먼저 세상 밖으로 나가고 나도 곧바로 뒤따라 나가야 했는데 엄마 뱃속에서 안 나오고 버텼대.

누나보다 한 시간 늦게 세상 밖으로 나왔는데, 너무 늦게 나오는 바람에 머리에 뇌출혈이라는 게 왔대. 머릿속에서 피가 나는 거래.

태어나는 순간 숨도 쉬지 않았대. 죽었다가 살아났대. 와~ 대단하지? 히히.

그런데 뇌출혈이 오고, 죽었다가 살아나는 바람에 장애라는 게 왔대.

보통 사람들은 한 살 한 살 나이를 먹으면서 그 나이에 맞게 자라 가는데 나는 보통 사람들보다 더 천천히 나이를 먹어간대.

내 몸은 너희들과 똑같은 9살이지만, 마음속 나이는 아직 2~3살밖에 안 된 아기래. 신기하지?

이 세상에는 나처럼 마음속이 실제 나이보다 어린 사람들이 아주 많이 살고 있대. 그런 사람들을 장애인이라고 부른대. 그런데 우리 엄마는 나를 장애인이라 안 부르고 ‘어린 왕자’라고 불러. 언제까지나 아기처럼 순수한 마음으로 살 수 있어서 ‘어린 왕자’래.

나는 마음속이 아직 아기라서 말을 하지 못해.

친구들 이름도 못 부르고, 선생님에게 “네”라는 대답도 못해.

대신 “티어~”라는 말은 아주 가끔 해. “싫어”라는 뜻이야. 아직 말을 잘 배우지 못해서 “싫어”라고 못하고 “티어~”라고 하는 거야.

그리고 아기한테 수학문제를 가르쳐주거나 애국가 가사를 알려줘도 이해하지 못하듯이, 나도 선생님과 너희들이 하는 말을 잘 이해하지 못해.

대신 “안 돼” “앉아” “가자” “밥 먹자” “물” “빵” 등의 간단한 말들은 알아들을 수 있어. 그리고 ‘눈치’라는 게 발달해서 학교생활을 할 수 있대. ‘눈치’가 뭔지 잘 모르는 친구들은 엄마들에게 물어봐. ^^

그러니까 “동환아, 나 지나가게 길 좀 비켜줄래?”라고 말을 했는데 내가 비키지 않고 서 있다 해서 너무 서운해하거나 화를 내지는 말아줘. 일부러 못 지나가게 하려고 안 비키는 게 아니라, 그 말이 너무 어려워서 이해를 하지 못한 거야.

그런 어려운 말 대신에 내 손을 잡고 “동환아. 여기로 가자”라고 해주면 “가자” 등의 쉬운 말은 알아들을 수 있어서 길을 비켜줄 수 있을 거야.

나는 하루에 2교시만 너희들과 같이 4반 교실에서 수업을 받을 거래.

나한테는 국어나 수학 등이 너무 어려워서 그런 시간에는 특수반에 내려가서 수업을 받아.특수반에 가서는 스티커 붙이기도 하고, 퍼즐도 하고, 트램펄린도 하고, 선긋기도 해. 나한테는 그런 게 공부래. 재미있겠지? ^^

너희들과 함께 수업을 받는 음악, 미술, 체육 등의 시간에는 언제나 실무사 선생님이 내 옆에 있을 거야.

그리고 부끄러운 말이지만 나는 아직 쉬나 응가를 혼자서 화장실에 가서 해결하지 못해. 아기들도 혼자서 화장실에 못가잖아. 같은 거래.

대신 쉬가 하고 싶으면 손을 바지에 가져가서 살짝 내리려는 포즈를 취해. 그럼 실무사 선생님이 화장실에 데리고 가줘.

내가 그런 행동을 했을 땐 바지를 벗어서 너희들에게 내 꼬추를 보여주거나 그러려는 게 아니니까 놀라지들 말아줘. 알았지?

아. 그리고 나는 아직 손가락 힘이 약해서 연필도 잘 쥐지 못하고 숟가락질도 혼자서 잘 못해. 물통의 뚜껑을 열 수도 없고, 풀 붙이기도 못해. 그래서 실무사 선생님이 내 옆에 있으면서 그런 것들을 같이 해 주실 거야.

손가락 힘이 약해서 나는 주먹질도 못해. 다리 근육도 잘 발달하지 못해서 공차기 등의 발차기도 못해.

그런데 쌍둥이 누나랑 어릴 때부터 맨날 싸우다가 나도 드디어 내 몸을 지킬 수 있는 무기를 하나 발견했어. 두근두근.

그게 뭐냐면 바로 손톱이야. 할퀴는 건 손가락 힘이 약해도 할 수 있더라. 그래서 누나랑 싸울 때 나도 내 몸을 지키기 위해 손톱으로 대항했거든.

1학년 때 몇몇 친구를 손톱으로 할퀴기도 했는데 그러다가 엄마랑 아빠, 선생님들한테 엄청 많이 혼났어. 진짜 진짜 많이 혼났어. ㅠㅠ.

그렇게 혼나고 났더니 이제는 친구들을 할퀴지 않아. 하지만 3월에는 나도 새로운 2학년 생활에 적응해야 해서 많이 힘들 거야. 그렇게 힘들면 떼를 쓰다가 나도 모르게 또 친구를 할퀼 수도 있어. 우리 엄마는 내가 또 그럴까 봐 지금 엄청 떨고 있어.

그러니 내가 “티어~” 그러면서 떼를 쓰고 있을 땐 내 옆에 와서 “동환이가 왜 그러는 거지?”라며 구경하지 말고 그냥 멀리서 바라만 봐줘.

난 아직 마음속이 아기인데다 말로 내 마음을 표현할 줄 몰라서. 요구사항이 있을 때 떼를 쓰기도 하거든.

그래도 떼쓰는 시간이 그리 길지는 않고 금방 진정이 되니까 내가 다시 얌전해지고 나면 그때 다시 내 옆에 와 줘.

나는 장애인이기도 하고 어린왕자이기도 해.

너희가 이전까지 알던 친구들과는 많이 다를 거야.

하지만 그렇다고 해서 내가 잘못된 건 아니야.

다를 뿐이지 틀리거나 나쁜 게 아니거든. 너희 모두가 다르듯이.

그리고 내가 원해서 장애인으로 태어난 것도 아니거든.

너희들과 다르긴 하지만 너희와는 또 다른 나를 보면서 1년간 너희들이 웃을 일도 많이 생길 거야.

나는 웃음이 많아. 애교도 많고. 좋으면 좋은 감정을 숨기지 않고 표현해. ^^

올해에는 내가 말을 할 수 있었으면 좋겠다. 그럼 너희들과도 더 친하게 지낼 수 있을 텐데. 비록 아직은 말을 할 줄 모르고 마음속도 어린 아기이지만 그래도 1년간 잘 지냈으면 좋겠다.

우리 2학년 생활 열심히 해보자. 모두 파이팅! ^^

 

/사진:류승연