[더퍼스트 임한희기자] 세브란스병원이 지난 19일 심장혈관병원 3층 강당에서 소아 심부전 환우회 ‘아이언 차일드’의 제1회 행사를 진행했다.

환우회 이름 아이언 차일드(IRON CHILD)는 환아들이 더욱 건강하고 튼튼한 심장을 갖고 살아가길 바라는 마음에서 심장혈관병원 직원들이 직접 지었다.

이번 행사는 심장 근육이 망가지는 심근병증과 선천성 심장질환이 야기하는 심부전으로 심실보조장치(VAD) 치료를 받고있거나 받은 환아와 가족들에게 건강 정보를 공유하기 위해 열렸다.

행사에는 소아심실보조장치 치료를 거쳐 심장이식을 한 환아, 에크모(인공심폐기·ECMO) 치료 후 심실보조장치를 삽입한 환아 등 심장질환을 앓는 환아와 가족들은 물론 치료 과정에 참여한 의료진들이 참석했다.

특히, 국내에서 가장 오랜 기간인 16개월간 심실보조장치를 달다가 심장이식 수술을 무사히 받고 작년 퇴원한 육수진(4)양이 참가해 반가움을 전했다.

참석자들이 환아들의 병원 생활을 담은 영상을 보며 서로를 응원하고 격려하는 시간으로 행사를 시작했다.

이어서 소아심장과 김아영 교수, 소아재활의학과 홍준택 교수, 소아심장혈관외과 신유림 교수가 소아 심부전 관리법과 소아 심장이식, 학교 체육활동, 심장이식 후 심부전 재발 등에 관한 건강 강좌를 진행했다.

류하빈 약사는 소아 심장병 환아들을 위한 효과적인 약 복용법을 알려주며 환아 가족들의 관심을 끌었다. 또 정숙용 영양사는 환아들의 심장 건강 회복에 도움이 되는 건강한 식단을, 간호대 최은경 교수는 환아들의 수술 전후 환아들의 학교 교육과 마음 건강에 관한 이야기를 들려줬다.

건강 강좌와 동시에 완화의료팀에서는 환아들이 즐길 수 있는 놀이 프로그램을 진행하며 아이들에게는 즐거움을, 가족들에게는 강좌에 집중할 수 있는 환경을 제공했다.

소아심장혈관외과 신유림 교수는 “생후 6주 만에 심장 질환으로 병원을 찾았던 아이가 지금은 건강하게 커서 행사에 참석한 모습을 보니 감사한 마음뿐이다”라며 “아이언 차일드 모임이 앞으로도 이어져 심부전이 있는 아이와 가족들에게 큰 힘이 되면 좋겠다”고 말했다.